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Demência

Um guia para cuidadores

Desenvolvemos este guia para o apoiar na sua tarefa enquanto cuidador e partilhar dicas para conseguir desfrutar da sua vida enquanto cuida de alguém com demência.

Cuidar de alguém com demência

Quando alguém próximo de si tem demência pode parecer avassalador pois atualmente não existe cura. A demência é uma condição progressiva; isto significa que os sintomas irão piorar gradualmente.

Como cuidador terá de aprender a compreender e a gerir muitos sintomas, incluindo alterações nas capacidades cognitivas e funcionais, emoções e humor, comportamento e capacidades físicas.

Muitas famílias têm ao seu cuidado familiares com demência. Embora esta experiência seja stressante, pode também ser e gratificante. O apoio e a assistência são muito importantes durante o tempo como cuidador.

Irá precisar de descanso ocasional – uma pausa na responsabilidade diária da prestação de cuidados.

É inestimável a ajuda de amigos, outros familiares ou instituições de solidariedade social, permitindo-lhe continuar a prestar cuidados sem sentir exaustão, frustração ou um esgotamento.

Falar sobre demência com profissionais de saúde

Uma boa comunicação com profissionais de saúde pode impactar o seu bem-estar e o da pessoa aos seus cuidados.

Assegure-se que:

  • Comunica as suas preocupações de forma clara
  • Descreve quaisquer alterações que observa

Pode manter um diário ou uma lista para levar consigo a uma consulta; desse modo, tem a certeza de que reúne todas as informações relevantes.

Isto ajudará o seu profissional de saúde a compreender que intervenções adicionais são necessárias.

Conselhos

Mantenha um registo de sintomas novos e/ou alterados e dos resultados das consultas médicas. Esteja preparado para defender o acesso a exames, serviços e terapêuticas da pessoa de quem cuida. Você tem direito a ter uma opinião. Certifique-se de que compreende e está envolvido nos planos de tratamento. Registe e comunique quaisquer alterações no comportamento ou estado mental. Seja claro sobre os seus limites – deixe que os outros saibam o que consegue e não consegue fazer.

Alteração das necessidades à medida que o défice cognitivo aumenta

Os cuidadores de pessoas com demência acompanham frequentemente a progressão completa da doença, desde o défice cognitivo ligeiro à demência avançada e fim de vida.

Embora os sintomas não sejam iguais para todas as pessoas com demência, normalmente progridem por fases específicas de défice cognitivo.

À medida que a doença avança a pessoa tornar-se-á cada vez mais dependente dos cuidadores e irá precisar de cuidados de saúde e sociais diferentes para uma qualidade de vida ideal.

Cuide de si mesmo

A pessoa com demência precisa que você seja saudável. Uma parceria eficaz depende do bem-estar físico e emocional de ambos. Reserve tempo para as suas próprias necessidades de saúde, como o exercício físico, uma dieta saudável e exames médicos regulares. Tenha tempo para não fazer nada e descanse o suficiente.

Mantenha-se envolvido em atividades que têm significado para si, incluindo a manutenção de laços sociais.

Procure apoio emocional

Os prestadores de cuidados pensam muitas vezes que podem – e devem – lidar sozinhos com tudo.

A melhor forma de evitar o esgotamento é ter o apoio prático e emocional de outras pessoas.

Para além de procurar apoio da sua família e amigos considere a possibilidade de participar num grupo de auto-ajuda para cuidadores.

Se não tiver tempo para ir a reuniões de grupo, explore os recursos de apoio online para cuidadores.

Se sentir emoções ou pensamentos perturbadores, considere a possibilidade de procurar a orientação de um terapeuta.

Comunique de forma eficaz

Disponha de tempo para lidar com os seus sentimentos e, em seguida, reserve algum tempo para os discutir de forma clara e calma.

Não expressar os seus sentimentos pode levar a uma variedade de emoções, incluindo culpa, entorpecimento, raiva e ressentimento.

Compreenda que os sintomas emocionais e cognitivos da demência são frequentemente angustiantes.

Se os sintomas da pessoa sob os seus cuidados perturbarem as suas atividades diárias, consulte um profissional de saúde.

Esgotamento devido à prestação de cuidados

Alguns estudos concluíram que, devido às exigências dos sintomas de demência, esta doença tem uma maior probabilidade de ser avassaladora para os prestadores de cuidados.

A demência está associada a muitas horas de atenção e a uma prestação de cuidados fisicamente exigente.

Os cuidadores enfrentam muitos desafios para equilibrar a prestação de cuidados com outras exigências, incluindo parentalidade, carreira e relações.

Isto por vezes, leva os cuidadores a negligenciar as suas próprias necessidades e cuidados pessoais.

Estão sujeitos a um risco acrescido de stress, depressão e de várias outras complicações para a saúde, incluindo:

  • Problemas cardiovasculares
  • Baixa imunidade
  • Resposta imunitária fraca a vacinas
  • Cicatrização mais lenta de feridas
  • Níveis mais elevados de doenças crónicas (tais como diabetes, artrite, úlceras e anemia)
  • Mais consultas médicas e maior utilização de medicamentos
  • Abandono de um estilo de vida saudável
  • Maior probabilidade de beber álcool ou fumar
  • Maus padrões de sono

Por vezes, os cuidadores vão perdendo gradualmente o contacto social e apoio.

Isto acontece porque suprimem as atividades de lazer e passatempos, restringem o tempo com amigos e familiares e desistem ou reduzem a sua atividade laboral.

Se isto acontecer, podem acabar por se sentir isolados. Lembre-se de que pode pedir apoio antes de se sentir exausto/a.

Lista de sintomas de stress do cuidador

Por vezes, os cuidadores desenvolvem sentimentos de inadequação e culpabilização, apesar do compromisso para com a pessoa de quem cuidam.

Podem ter dificuldade em manter a organização das tarefas diárias e realizar tarefas de cuidados de forma eficaz. Como cuidador lembre-se de que pode pedir apoio antes de chegar a um ponto em que se sinta exausto. Se tiver um ou mais destes sintomas, fale com o seu profissional de saúde sobre estratégias e recursos para ajudar a gerir a situação. Recorde que é um cuidador de alguém que sofre de demência.

Negação sobre a doença e o impacto na pessoa diagnosticada

Raiva em relação à pessoa com demência ou frustração por a pessoa não conseguir fazer as coisas que costumava fazer

Afastamento social de amigos e atividades que o/a faziam sentir-se bem

Irritabilidade ou agitação para com os outros

Ansiedade relativamente ao futuro e ao ter de enfrentar outro dia

Depressão que afeta a sua capacidade de lidar com a doença

Tristeza, vontade de chorar ou insatisfação com a vida em geral

fadiga que torna quase impossível a conclusão das tarefas diárias necessárias

Falta de sono e/ou sonhos perturbadores

Falta de concentração que dificulta a realização de tarefas familiares

Problemas de saúde que começam a ter um custo mental e físico

Sugestões para o dia a dia para se manter saudável e feliz

Seja realista em relação à demência

Pode ser difícil admitir a demência como uma doença progressiva. Mas quando o aceitar será mais fácil ser realista em relação às suas expectativas.

Reconheça os seus limites

Cuidar de alguém com demência requer tempo e energia. Existem limites para o que consegue fazer e terá de estabelecer prioridades. Pode ser difícil admitir que não pode fazer tudo e terá de se sentir à vontade para dizer “não” a algumas coisas.

Aceite o que sente

Ao cuidar de alguém com demência irá experienciar muitos sentimentos diferentes. Pode sentir-se contente, zangado, frustrado, culpado, feliz, triste, amoroso, constrangido, com medo, ressentido, esperançado e desesperado. Estas sensações podem ser confusas e difíceis de gerir, mas são normais.

Partilhe o que sente

Tente não manter os seus sentimentos e problemas para si mesmo. Encontre alguém com quem se sinta confortável e fale sobre como se sente e o que o/a incomoda. Junte-se a um grupo de apoio onde possa ouvir e partilhar experiências.

Procure coisas boas

A sua atitude pode fazer uma grande diferença na forma como se sente. Tente perceber aquilo que a pessoa com demência ainda consegue fazer em vez daquilo que já não consegue fazer. Podem ainda criar momentos felizes juntos.

Cuide de si mesmo

Os cuidadores, muitas vezes, negligenciam a sua própria saúde. Cuide de si fazendo uma alimentação saudável e tentando fazer exercício regularmente. Encontre formas de relaxar e garantir que obtém o descanso de que necessita. Marque consultas regulares com o seu médico para check-ups.

Reserve algum tempo para si

Como cuidador precisa de tempo para os seus interesses fora da prestação de cuidados. Reserve tempo e acompanhe as coisas que são importantes para si – antes de ficar exausto. Isto dar-lhe-á força para continuar e ajudará a prevenir sentimentos de solidão e isolamento.

Peça ajuda

Aceite que pode precisar de ajuda com tarefas domésticas diárias e tarefas de prestação de cuidados. A maioria das pessoas quer ajudar, mas não sabe o que você precisa. Mantenha uma lista de projetos, tarefas e serviços que os outros podem fazer. Depois, da próxima vez que alguém se oferecer para ajudar de alguma forma, pode orientá-lo/a sobre como melhor apoiar.

Estratégias para lidar com comportamentos comuns associados à demência

As pessoas com demência podem caminhar sem objetivo por uma variedade de motivos, tais como tédio, efeitos secundários da medicação ou procurar “algo” ou alguém.

Dedique tempo a fazer exercício regular para minimizar a agitação.

Considere aumentar a segurança em casa, instalando novas fechaduras que requerem uma chave, adicionando coberturas de plástico “seguras para crianças” nas maçanetas e instalando um sistema doméstico de segurança.

Coloque uma pulseira de identificação e cosa etiquetas de identificação nas roupas.

Incontinência

A perda de controlo da bexiga ou intestino ocorre frequentemente à medida que a demência progride. Estabeleça uma rotina para utilizar a sanita e agende a ingestão de líquidos para evitar a desidratação. Limite a ingestão de líquidos à noite antes de dormir. Considere colocar uma cadeira sanitária no quarto para um acesso mais fácil. Compre pensos e produtos para a incontinência. Proporcione roupa fácil de lavar e de retirar.

Agitação

  • A agitação refere-se a uma variedade de comportamentos associados à demência, incluindo irritabilidade, insónia e agressão verbal ou física.
  • Muitas vezes, este tipo de problemas comportamentais progride com as fases da demência, de ligeiros a mais graves.
  • Reduza o ruído, a desarrumação ou o número de pessoas na divisão.
  • Mantenha as rotinas.
  • Reduza a ingestão de cafeína, açúcar e outros alimentos que causem picos de energia.
  • Experimente ouvir música calmante, ler ou caminhar para acalmar a agitação.
  • Não tente imobilizar a pessoa durante um período de agitação.

Discurso ou ações repetitivas

As pessoas com demência irão repetir vezes sem conta uma palavra, afirmação, pergunta ou atividade. Embora este tipo de comportamento seja geralmente inofensivo para a pessoa com demência pode ser difícil de gerir e desgastante para os cuidadores.

  • Experimente criar uma distração com um lanche ou atividade.
  • Evite lembrar que ele/ela já fez a mesma pergunta.
  • Tente ignorar o comportamento ou a pergunta e, em vez disso, tente voltar a concentrar a pessoa numa atividade.
  • Só fale de planos imediatamente antes de um evento.

Paranoia

Ver um ente querido ficar desconfiado, invejoso ou acusador repentinamente é perturbador.

  • Lembre-se de que o que a pessoa está a sentir é muito real para ela.
  • É melhor não argumentar nem discordar.
  • Isto também faz parte da demência – tente não valorizar.
  • Ajude-o/a procurar o objeto “em falta” e depois distraia-o/a com outra atividade.
  • Tente conhecer os seus esconderijos favoritos para guardar objetos e que se assumem frequentemente estarem “perdidos”.
  • Dedique algum tempo a explicar aos outros membros da família que as acusações de suspeitas fazem parte da doença.

Insónia/Síndrome do pôr do sol

Instabilidade motora, agitação, desorientação e outros comportamentos perturbadores em pessoas com demência pioram frequentemente ao final do dia e por vezes continuam durante a noite.

  • Este comportamento é normalmente chamado de Síndrome do pôr do sol.
  • Aumente as atividades diurnas, especialmente o exercício físico.
  • Desencoraje a inatividade e a sesta durante o dia.
  • Evite dar açúcar ou cafeína ao fim do dia.
  • Planeie a tarde e a noite para que sejam sossegadas e calmas.
  • Mantenha uma luz noturna no quarto, corredor e casa de banho.
  • Bloqueie escadas com grades, tranque portas e guarde objetos perigosos.

Alimentação/nutrição

Certificar-se de que o seu ente querido está a comer alimentos nutritivos e a ingerir líquidos suficientes pode ser um desafio, especialmente porque se esquecem de que precisam de comer e beber líquidos.

  • Programe a hora das refeições e lanches para a mesma hora todos os dias.
  • Crie uma atmosfera calma.
  • Os alimentos que podem ser ingeridos com os dedos apoiam a independência.
  • Preste assistência apenas quando necessário e reserve bastante tempo para as refeições.
  • Sente-se e coma com a pessoa de quem cuida.

Tomar banho

As pessoas com demência têm dificuldade em lembrar-se de uma “boa” higiene, como escovar os dentes, ir à casa de banho, tomar banho e trocar de roupa regularmente.

  • Manter a rotina de banho pode proporcionar algum conforto.
  • Se a pessoa sempre foi recatada, certifique-se de que as portas e cortinas estão fechadas.
  • Use recursos para maior segurança, como tapetes de banho antiderrapantes, barras de apoio e assentos de banheira ou chuveiro.
  • Nunca deixe uma pessoa com demência sem vigilância no banho ou no duche.

Na Teva, preocupamo-nos profundamente com o bem-estar dos doentes, cuidadores e comunidades que confiam em nós.

Servimos 200 milhões de pessoas em todo o mundo todos os dias, com o compromisso as ajudar a controlar melhor a sua saúde.

Estamos empenhados em cuidar dos cuidadores. 

Esta brochura destina-se exclusivamente a fins informativos como ajuda educativa geral.

Não se destina a substituir o aconselhamento, diagnóstico ou tratamento por parte de um profissional de saúde licenciado.

Esta brochura não se destina a substituir os conselhos de um profissional de saúde familiarizado com a sua realidade pessoal.

Procure sempre o aconselhamento do seu profissional de saúde sobre quaisquer perguntas que possa ter, relativamente a uma condição médica ou opções de tratamento.

Nunca ignore o aconselhamento de um profissional de saúde, nem atrase a sua procura por causa de qualquer informação contida nesta brochura.

Bibliografia